Vandaag bestraald. Het leek me nodig. Na afloop van de bestraling even een dutje in bed. Toen ik vervolgens moest plassen deed het bewegen onbarmhartig veel pijn.
Het is nu al weer veel beter.
Een merkwaardig fenomeen tijdens mijn ziekte is het verschuiven van werkelijkheden. Ik weet af en toe niet wat waar is en wat niet. Wat hier en nu is en wat gister of morgen is. Je moet behoorlijk geaard zijn om een en ander uit elkaar te kunnen houden! Het zal wel van de opium komen.
Het voelt niet per se onprettig, maar ik merk dat ik het niet wil. Ik ben waarschijnlijk te veel gehecht aan de alledaagse werkelijkheid.
Omdat ik niet veel fysieke arbeid meer verricht heb ik ook een ander dag/nacht ritme gekregen. Overdag dut ik door de pijnstilling en 's nachts ben ik niet moe genoeg om de hele tijd door te kunnen slapen.

Vanochtend bij de pijnarts geweest. Ik kon van de pijn niet goed meer typen. Ik probeer om dat weer een beetje op te pakken. De pijn bevond zich ter hoogte van mijn navel ter rechter zijde. Soms ook op dezelfde hoogte maar dan links en rechts van mijn ruggewervels. Het gekke van dit soort pijn is dat het soms weg lijkt maar dan in allerlei variaties van heftigheid kan opvlammen.
Het bepaalt mijn dagen en mijn zijn.
Ook de bijwerkingen doen ertoe. Van onschuldig (droge mond en misselijkheid) tot bepalend (vergeetachtigheid, ademhalingsstoornissen, braken en obstipatie) tot alles bepalende (de pijn).
Ik heb vanochtend foto's laten maken van mijn rug en mijn flanken. Als daar wat uitrolt kan ik misschien donderdag of vrijdag bestraald worden. Het zou al heel wat zijn wanneer het ter demping van de pijn zou helpen.
Vrijdag moet ik ook bloed laten prikken voor het bezoek aan de uroloog aanstaande dinsdag. Morgen krijg ik de huisarts op bezoek. Onderwerp van gesprek is met name wie de regie krijgt/heeft bij de pijnbestrijding.

Tineke:

Het is alweer een week geleden dat ik blogte namens Peter.
Het is een moeilijke week geweest met veel onzekerheid, pijn, verdriet, misselijkheid, rustig zitten, rustig liggen, praten, klungelen in de tuin.
De pijnstillers helpen nu maar ook kan de pijn in rug en buik zo hevig opvlammen dat die dwars door de medicijnen heenbreekt.
Peter was ook misselijk en braakte, sinds vrijdag heeft Peet daarvoor medicijnen en door voorzichtig in kleine hoeveelheden te eten lukt het nu om alles binnen te houden en smaakt het ook weer een beetje.

Tineke :

Peter heeft pijn, veel pijn en het is een week van zoeken naar de juiste persoon om de juiste pijnstiller te bedenken.
Vorige week vrijdag bezoeken we de pijnarts die een uitleg over de pijnstillers geeft en voorstelt rontgenfoto s te maken van de pijnlijke plek rondom de rechter ribben aan de voorzijde.Afhankelijk van die foto zou het een mogelijheid kunnen zijn om die plek te bestralen.
We vergeten te vragen van wie en hoe we de uitslag van de foto krijgen en in de week daarna blijken de pijnarts, huisarts en uroloog op vakantie of onbereikbaar.
De Tramadol geeft Peter een paar pijnloze uren waarna hij hondsberoerd wordt met zweten, misselijkheid en braken. Dit zijn beschreven bijwerkingen bij 10% van de patienten.
De pijnarts geeft telefonisch, blijkt achteraf, niet het goede inname voorschrift van de andere pijnstillers en kan de rontgenfoto niet vinden.
Uiteindelijk komt vrijdag j.l., dus na 1 hele week ,de uitslag van de foto: geen verandering, en, met excuses van de pijnarts, het juiste inname voorschrift van de nieuwe pijnstillers Oxycontin en Oxynorm.
Een rotweek voor Peter en het is verschrikkelijk om Peter zo te zien en me zo machteloos te voelen.
Grote bewondering heb ik voor Peter zoals hij het allemaal doorstaat.
Als het even kan probeert Peter te bewegen, te lopen, te fietsen en wat in de tuin te klungelen.
Donderdag zijn we, ondanks de pijn, naar Babs in Bloemendaal gereden om haar verjaardag te vieren, en dat was leuk.
Ook de huidige pijnstillers hebben als bijwerking misselijkheid en Lillium biedt aan om via het pendelen te ontstoren.
Voor mij is het pendelen een onbekend terrein maar zo n aanbod sla je niet af.
Ik ben benieuwd en hoop dat het helpt.
Verder is Peter toenemend erg moe en ik vind het fantastisch hoe hij zich er steeds weer, met steeds meer moeite, toe zet om toch wat te doen.
Op dit moment ligt hij lekker in bed naar voetballen op de t.v. te kijken.


Peet heeft ook van deze medicijnen last van de bijwerkingen


Achteraf weten we nu, geloof ik, hoe we het hadden moeten aanpakken.
Inmiddels heeft Peter ook telefonisch een gesprek met de huisarts gehad en die is dus ook op de hoogte.

Vandaag voor het eerst in een hele periode voor wat langere tijd naar de volkstuin. Het was ook mooi weer. De tuin is nog steeds prachtig maar begint alle kenmerken van de herfst te vertonen. Peren die afrijpen, volop bramen en gele frambozen, bieten, snijbiet,wortelen, mais, knolselderij, kolen, bonen en nog veel meer.
Het is een kunst dat allemaal weg te eten.
Ik ben vrijdag bij de pijnarts geweest. Het valt niet mee om een goed regiem te bepalen hoe pijn te bestrijden. In theorie vertelt zo'n arts het heel duidelijk, maar de praktijk is aanzienlijk weerbarstiger. Zo zijn er drie soorten pijnbestrijdingsmiddelen die oplopen in werking wanneer de mate van pijn toeneemt.
Ik was aan de Ibuprofene gekoppeld aan twee Paracetamol. Dat werkte niet afdoende.
De volgende stap is dan Trsmadol, een sterkere pijnstiller. Daar werd ik echter hondsberoerd van. Dus weer terug naar het eerste en bellen met de pijnarts.
Wordt vervolgd.

Smarlies zee vandaag dat ik wat meer moest webloggen en wat minder met Tineke moest vrijen.
Dat doe ik dan maar.