Ik typ nu werkelijk heel slecht. Pita heeft de tekst van gister getypt terwijl ik hem vanuit bed dicteerde.
Ik merk aan alles dat het laatste stukje van mijn leven nakende is. Het is goed geweest. Gisteravond was Ruud op bezoek van het GVT team (Gespecialiseerd Verpleegkundig Team). Hij heeft het naaldje van de morfine pomp verwisseld en bleef even buurten.

De onderstaande tekst is getypt door Pita.

Vanmiddag vond opeens een situatie plaats die ik van oudsher leuk heb gevonden. Met een groepje mensen rond de keukentafel met iets te drinken en gesprek. Bij verrassing kwamen Herman en Babette op bezoek uit het hoge noorden. Buurvrouw Dineke, Pita en Tineke en Peter verzameld rond de keukentafel. Wat ik vooral heel bijzonder vond was dat ik het zitten zo lang vol kon houden.
Vanmorgen was de thuiszorg wat later als gevolg van een spoedgeval. Na afloop hebben we duidelijk afspraken kunnen maken voor de komende dagen. We gaan proberen regelmaat in het verloop van de dagen te brengen. Bijvoorbeeld om tien uur wassen, daarna in de rolstoel zitten en aan tafel een krantje lezen, aansluitend rusten in bed beginnende liggend op mijn rug, vervolgens draaiend naar mijn zij om doorliggen te voorkomen. Aan het eind van de middag een moment om mijn spieren te bewegen.
Inmiddels is mijn linkerbeen vrijwel verlamd, mijn rechter helemaal en begint mijn lijnkerarm ook langzaam verlammingsverschijnselen te vertonen. De enige arm die ik nog goed kan gebruiken is mijn rechter.
Gisterenochtend was de huisarts op bezoek om te praten over de stand van zaken. Die was dermate alarmerend dat we het euthanasieprotocol, waar we al eerder over gesproken hadden, opnieuw hebben doorgenomen. Dat ging tot onze grote tevredenheid. In dat protocol is opgenomen dat je bezoek krijgt van een tweede arts, het was ontzettend prettig dat deze arts meteen 's avonds kwam. Tineke en ik voerden een heel bijzonder gesprek met hem. En we kwamen tot overeenkomstige meningen over de stand van zaken. Ik had het gevoel dat daarmee de echt noodzakelijke dingen ook afgerond waren.
De thuiszorgmedewerkster die vanmorgen kwam was er voor het eerst. Het viel haar meteen op dat we twee bedden in de woonkamer hadden staan. Dat vond zij heel bijzonder, in de vijftien jaar dat ze bij de Thuiszorg Amsterdam werkt had ze dat nog nooit meegemaakt. Het leek haar heel gezellig en dat beaamde Tineke en ik natuurlijk!

Tineke:

Gister om 9.00 in ziekenhuis maar het was tot 12.30 wachten op de neuroloog.
Het was voor haar duidelijk.
In de rug op het niveau waar Peter eerder 2 maal bestraald is de tumor aan het doorgroeien, er is een mogelijkheid nog 1 maal te bestralen om het misschien nog iets te remmen.
De tintelingen en verminderde kracht in de linkerarm komen door de tumor die in de nekwervels aan het groeien is.
Peter heeft een laag Hb. van 4.3 en kan thuis bloedtransfusie krijgen.
Peter doet resoluut de armen over elkaar en zegt niet bestraald te willen worden, iets wat de neuroloog ,radioloog en ik delen, en naar huis te willen om wat op te knappen van de bloedtransfusie.
De radioloog is Dr. Moonen en is degene die 5 jaar geleden Peter 7 weken lang bestraald heeft,
de afgelopen tijd hebben we hem in de wandelgangen nog wel eens gesproken maar het is bijzonder hem nu op dit moment weer spreken.

Nog even bloedprikken en wachten op de ambulance.
Iedereen is allerliefst, de vaste radioloog in opleiding van de laatste tijd Dr. Steenbakkers , die op een symposium in het AVL is, komt nog even langs.
Als ik mijn waardering voor het uitspreek, ik heb wat met hem aan de telefoon gehangen spreekt hij dat ook voor ons uit.
Heel bijzonder.
Hij wil graag van ons horen hoe het verder gaat.

Thuisgekomen is Els van het GVT er snel met het bloed en is er tot een uur of 22.00.
Ze eet mee van de heerlijke soep van Ed en Joke.
Er is een bijzondere sfeer.
We wisten al dat ze een huisje met veel grond in Drente heeft gekocht en daar binnenkort naartoe verhuist. Ze is net als ik in Amsterdam zonder tuin opgegroeid en weet niets van planten.
Nou koren op de molen van Peter dus er wordt wat afgekletst en boeken bekeken en aangeraden.
Met ieder zak bloed die Peter krijgt knapt hij meer op.

Vannacht goed geslapen en samen met Guusje van de wijkverpleging Peter in de rolstoel getild.
Dat kan nu echt alleen met 2 personen.
Peter zit naast me te lezen en Kasper zit erbij te genieten van zijn net gearriveerde nieuwe laptop.

Tineke:

Vanmiddag kreeg Peter van Willem een boek over Amelisweerd en Rhijnauwen,
verschenen ter gelegenheid van het feit dat het 25 jaar geleden is dat er actie gevoerd is tegen de aanleg van de A27 door Amelisweerd.
Peter en Willem hadden beiden aan de protest acties deelgenomen.

Op 16 juni dit jaar aten Peter en ik daar een pannenkoek die door de twee ezels uit onze monden gekeken werd.
Het was een heerlijke dag.

Tineke:

De kracht in Peters benen neemt af, sinds vandaag ook meer tintelingen en pijn vanaf navel naar beneden.
De GVT (gespecialiseerde verpleegkundig team) heeft vanavond voor ons het AVL gebeld.
Peter moet hoge dosering dexamethason nemen (hadden we nog in huis) en wordt morgen om 8.30 met ambulance naar het AVL gebracht voor bestraling van de dreigende dwarslaesie.

Vanmorgen was er al thuis bloed geprikt om Hb te bepalen en als dat inderdaad laag is kan er thuis bloedtransfusie gegeven worden.

Peter voelt zich heel beroerd, kan niet meer goed liggen maar ligt nu onder invloed van een slaappil te slapen.

Tineke:

Peter voelt zich beroerd, is erg witjes en heeft een rusthartslag vanmorgen als hij wakker wordt van 110, dat is hoog en wijst op bloedarmoede.
Nico, de wijkverpleegkundige, die Peter komt wassen ,vertelt dat bloedtransfusie ook thuis kan plaatsvinden.
Dat wist ik nog niet en dit later met de huisarts die ook komt besproken , die wist ook niet van die mogelijkheid.
Hopelijk lukt het om morgen bloed te prikken voor onderzoek en kan Peter snel bloed krijgen.

Joke, de schat, doet steeds maar boodschappen voor ons.
Vanavond komt Jos en neemt eten mee.

Gister toen Catherine en Sander er waren mijn accu even opgeladen in de zon in de tuin.
Denk dan steeds dat ik Peter de tuin in hoor lopen, dat hij opeens achter me staat en zijn armen om me heen slaat en samen met me geniet van al het moois.

Peter vindt het heel moeilijk om zo volkomen afhankelijk te zijn en hij wil zijn rechter heup laten bestralen met de hoop dat hij daarna zijn rechter been beter zal kunnen belasten.
Wat is het toch allemaal moeilijk en verdrietig.

Het was gister een mooie dag. Vandaag niet. Gister toch niet naar buiten vanwege algeheel malaise gevoel. Vandaag had ik wel even in het zonnetje willen zitten.
's Avonds voor het slapen gaan heb ik vaak een angstig gevoel. Dat heeft te maken met de onbestemdheid van mijn huidige situatie. Maar meer nog dat ik door het niet kunnen bewegen en gebruiken van mijn rechterbeen me ontzettend afhankelijk voel. Dat is een heel naar gevoel.

Vannacht slecht en onrustig geslapen. Enerzijds reden genoeg om slecht te slapen anderzijds weet ik het niet echt. Het schrijven op mijn weblog gaat ook steeds moeizamer.
Voor even genoeg.

Vandaag een bij-kom-dag van gister. Vanochtend kwam een mannelijke thuiszorghulp mij verzorgen. Hij was gevlucht uit Afghanistan en heette David.Hij vond het niet goed dat in Nederland dokters alle informatie aan hun patienten gaven en vond dat verzorging van zieken meer in de familie moest plaatsvinden. Aardige man; en hij wilde mij per se scheren.
Tineke heeft me tijdens het schijnen van de zon in de middag rondgereden in de rolstoel. We stopten bij planten, de wormenmest, de plantjeskwekerij en zo verder de tuin door. Toen we weer het bed opzochten zat mijn ochtendjas onder de aarde.
Ed, de buurman, heeft tv geinstalleerd zodat we van uit bed tv kunnen kijken. Leuk, alleen valt Tineke steeds in slaap. Mantelzorgen is hard werken.

Tineke:

Net weer terug uit het AVL waar de neuroloog, pijnarts en radiotherapeut Peter gezien hebben.
Lijkt geen uitval vanuit de rug te zijn maar de uitzaaing in de rechter heup lijkt de pijn te veroorzaken en daardoor de zwakte in het rechter been.
Pijnpomp weer hoger gezet en de principe afspraak volgende week te bestralen op de rechter heup.
We zijn allebei erg moe van alles.

Tineke:

Peters kracht in het rechter been neemt af.
Door de huisarts is er net met spoed een ambulance besteld om in het AVL te kijken wat er aan de hand is en of er een mogelijkheid is er wat aan te doen.

Vandaag ploseling een rechterbeen wat tintelt en ik niet goed meer kan sturen. Lastig, steeds denk je het een onder controle te hebben, duikt er weer iets anders op.
Wel heel goed geslapen.
Ben , na een paar wakkere dagen, weer heel dutterig. De hele dag door.
Frank was op bezoek. Hij vertelde hoe hij droomde over een plan om kinderen meer in aanraking te brengen met natuur en landbouw. Heel leuk om iemand zo enthousiast te zien. Ik heb dat zelf als kind meegekregen en weet hoe dat je leven duurzaam beinvloed. En je wenst dat de huidige generatie kinderen ook toe. Met het verdwijnen van kleinschalige landbouw uit Nederland moet je steeds beter zoeken naar zulke plekken. Maar ze zijn er. En er komen er steeds meer bij.

Vandaag een nieuwe matras gekregen die op lucht werkt. Ik vond het aanvankelijk koud, wordt al een beetje beter. Marian is op bezoek: ik dommelend in een ziekenhuisbed en M. boekenlezend op een stoel ernaast.
Prachtige kaart van Babette gekregen namens hun allemaal. Ik heb blijkbaar indruk gemaakt op de kinderen met een verhaal van de 'Peermeneer' en dat die 'Zwienekuutels' kon poepen. Zo zie je maar, een kinderhand is rap gevuld.
Mijn moeder was er gisteravond en vertrok tevreden met drie trossen blauwe druiven richting Brabant.

Chang-Ta had het antwoord helemaal goed, maar wat wil je met Chinees bloed (deels) in je aderen!

De oude (wit en spaanplaat) en de nieuwe (massief inlands eiken) boekenkast.

Catherine in haar trouwjurk.

Wat is dit?

Changta is zojuist weer vertrokken van een bezoekje.
Vanochtend was Nico van de thuiszorg er, hij is contactpersoon van de thuiszorg. Leuke man!
Vanavond komt mijn moeder, ik weet niet met wie.
De boekenkast is bijna ingeruimd en bijna klaar. Rob moet nog koofjes maken om de vier kastdelen met elkaar te verbinden. In de was zetten doen we vooralsnog niet, omdat de geur van de terpentijn dan dagen in de kamer hangt, waar Tineke en ik slapen. Dat moet later dan maar een keertje.

Zaterdag waren Jonathan en Pita op bezoek. We hebben even in de tuin gezeten, maar ik hield daat maar kort vol. Er komt nu iedere dag iemand van de thuiszorg om mij te helpen met wassen en dergelijke. Dat is fijn voor mij, maar neemt ook wat druk weg van de schouders van Tineke.
De boekenkast is door Tineke prachtig ingeruimd. Aan de ene kant spannend en druk, aan de andere kant heel leuk dat ik de kast af heb gezien.

Het is zondagmiddag kwart voor vier. Catherine en Sander zijn juist weg. Ze hebben geholpen om een anti doorlig matras te installeren. Voor het eerst had ik last van zere plekken bij het liggen overdag. Ik probeer wat meer en langer op te zijn, maar dat valt niet mee. Snel moe en last van pijn in mijn buik. Jet van het GVT (Gespecialiseerde Verpleging Thuis) was er vanochtend en is een schat. Heel betrokken, stelt de goede vragen en handelt vervolgens kordaat. Op zulke mensen moeten we zuinig zijn. Zo heeft ze vanochtend mijn blaas geinspecteerd en toen ik vrijdag plotsklaps zat met een verstopte afvoer van mijn catheder was ze er in no time en loste een en ander op.
Ik slaap nog wel goed, maar ik zie ook hoe alles steeds meer aan kwaliteit verliest en ook niet meer te herstellen valt.

Kees heeft de boeken gestofzuigd en Hanneke heeft ze provisorisch ingeruimd. Rob heeft gister de boekenkast in elkaar gezet-wat een schat is die man- en het ziet het prachtig uit. Eiken met een verhaal: de stammen stonden op een oprijlaan in de polder bij Wijk bij Duurstede. Ik kocht drie stammen van Erik Mulder, die ik kende van het bijenhouden. Damen in Langbroek heeft ze op zijn giga lintzaag ouderwets kwartiers gezaagd. Opslag bij een bevriende meubelmaker in de buurt van Vianen. Toen bij Jan van Tiggelen om het in formaat te zagen. Toen verbruikt voor vanalles en nog wat. Rob heeft een kwart gekocht om zijn droom -een Drentse kussenkast- nog eens ooit te realiseren, wat niet gelukt is. En nu staat het restant te pronken in Tineke's huiskamer.
Het lijkt wat te lukken (maar hoe vaak schreef of dacht ik dat al eerder) met de pijnstilling. Maar vandaag plotseling weer een verstopping in de afvoer van mijn urine. Het houdt ook niet op!

Vanochtend zo veel pijn dat de morfine is opgehoogd. Het is nu tweede helft van de middag en het voelt wat beter.Catherine had een vrije middag en kwam uit Rotterdam op bezoek. Tussen door ook Teije. Ik hoop dat het even zo te verdragen blijft.
Teije had tijdens zijn vakantie een bezoek gebracht aan Great Dixter. Het domicilie van Christopher Loyd, een van de vele grootheden op tuingebied die Engeland kent. Steeds weer ben ik verrast over de zorg van Engelsen voor hun 'heritage', voor hun culturele erfgoed. Het is niet toevallig dat wij niet echt een goed woord hebben voor wat Engeland met 'heritage' bedoelen. De inhoud is zo breed en rijk geschakeerd, fantastisch!

Jonathan is terug uit Amerika en ik heb behoorlijke pijn.

Ik ben weer thuis uit het ziekenhuis. En het voelt goed. Ik ben nog niet helemaal pijn vrij, maar wel omgeven door deskundige ondersteuning van de thuiszorg dat ik het aandurf. Ik wil het liefst thuis zijn, mits dat kan. En in mijn geval is pijn toch een belangrijk aspect of ik me veilig voel.
Ik heb een pompje meegekregen met morfine. Dat kan ik deels zelf besturen (een extra 'bolus' geven) en het thuiszorgteam kan het bijstellen wat betreft de voortdurende afgifte van de pijnstilling. Ik heb er voldoende vertrouwen in om thuis de loop der dingen af te wachten.

Tineke:

Peter is wat opgeknapt van het infuus, ligt veel op bed en loopt kleine stukjes op.
De pijn in de buik is er nog steeds tijdens lopen en zitten.
De pijnpomp is echt uit proberen. Er is continue pijnstilling via een naaldje in de buik maar ook kan Peter zelf op een knopje drukken en zichzelf daarmee naar eigen beheoefte een dosis geven.
Bijvoorbeeld tijdens het lopen.

Gister gesprek met de transferverpleegkundige en bij ieder gesprek merk ik dat bij mij de tranen hoog zitten. Nu is Peter meer verstild.
We wisselen dat onbewust steeds af.

Tineke:

We lagen nog in bed toen de ligambulance voor de deur stond, wilden eigenlijk niet onder ons dekbed vandaag komen maar binnen een kwartier was Peter onderweg naar het AVL voor de geplande opname om een morfinepompje te laten plaatsen en een scan van de buik te laten maken.
Ik wat later in de auto erachter aan.
Pijnarts kwam.
Scan werd gemaakt, pompje werd geplaatst en Peter kreeg ook een infuus, Peter had de laatste dagen te weinig kunnen drinken.
Het drinken lukt met het verdikkingpoeder beter en Peter at zelfs een stukje vis en kleine stukjes fruit.
Alle ziekenhuisregels overtredend / oogluikend toegestaan om 23.00 pas weggegaan.
Het afscheid nemen valt ons steeds zwaarder.

Vanavond waren Tineke, Kasper en Katinka naar Carre voor een circusuitvoering. Ik had Pita gevraagd om op mij op te passen. Plotseling belde Catherine dat ze graag vanavond langs wilde komen. Fransje was er op dat moment ook, dus wel veel en druk. Maar ja, vooruit dan maar. Toen ze aankwamen viel het me wel op dat het lang duurde voor ze binenkwamen. Opeens schreed ze in vol ornaat in haar trouwjurk binnen: prachtig! Ik was helemaal ontroerd. Het was heel fijn om de dag erna over hoe het allemaal was geweest van gedachte te kunnen wisselen. Ik heb volop genoten.

Tineke:

Ben voortdurend aan het schakelen.
Tussen het liefdesmaatje van mijn grote liefde met zoveel emoties en de verzorgende die observeert en probeert het goed mogelijk te doen maar ik heb het gevoel nog midden in mijn opleiding te zijn.
Na, als maatje, steeds Peter te hebben zien kokhalsen waarbij ik het zelf wel zou willen overnemen om hem te ontlasten lukt het me opeens zondagavond eventje de afstand te maken om opeens als fyiotherapeut /verzorger te zien wat er gebeurt.
Peter verslikt zich steeds, voor de leek onmerkbaar, in het drinken van dunne vloeistoffen zoals water en thee en dat gaat niet gepaard met een krachtige hoestbui maar met kokhalzen.
Opeens zie ik dat en herinner ik me een lezing van een logopediste in het AMC hierover.
Ik heb haar telefoonnummer en heb haar meteen aan de telefoon en inderdaad het klopt.
Peter is verzwakt en niet alleen in de spieren die je kunt zien maar ook in de spieren die met slikken en ademen te maken hebben.
En dat valt veel minder op zeker als je zoals Peter wel op loopt.
We nemen samen alles door en zo'n academisch netwerkje is dan wel een luxe.
Simone is een leuke meid en heeft enorm veel kennis op dit gebied en gecombineerd met mijn eigen kennis als fysio zijn de leefregels duidelijk.

Zondagavond en ik transformeer weer van verzorgende naar minnares en maatje.

We ontvangen veel lieve post en dat steunt enorm.

Gister zijn Catherine en Sander getrouwd. Was -ondanks mijn afwezigheid- heel leuk om op afstand deelgenoot van te zijn. Ook heel emotioneel en vermoeiend. Mijn moeder, Wendy en Pita waren recht uit Utrecht gekomen om mij te bezoeken maar vooral ook om de foto's (Pita) en de video (Wendy) te laten zien. Heel leuk maar doodvermoeiend.
Catherine droeg tot ieders verrassing een prachtige rode jurk, ze stal echt de show. Ze had ons voorbereid op een andere jurk. De ambtenaar van de burgerlijke stand maakte er echt een toneelstukje van, beter dan alleen maar saai de formaliteiten. Ze kregen ook heel veel cadeau's, vond ik.

Sinds twee nachten gebruik ik slaappillen. Na een tip van Marianne van Lier. Dat werkt goed. Ik had ze al in huis maar op de een of andere manier stond het me tegen om ze te gebruiken. Slaap nu beter, overdag nog veel last van buikpijn.
Voel me gesterkt door alle reacties.

Ik weet niet goed te omschrijven hoe het met me gaat. Uiteraard niet goed maar er zijn ook leuke momenten. Zo heb ik vanmiddag met Tineke compost gemaakt. Of beter gezegd Tineke maakte compost en ik zat er op een klapstoeltje bij. We hebben een zelfgeconstrueerde wormenbak, die fantastische wormenmest oplevert. Verder een çompost-tumbler, een Amerikaanse vinding, waarbij je een ton dagelijks vijf keer moet ronddraaien. Binnen zes weken zou je dan de mooiste compost hebben. Dat klopt in theorie wel, maar er zitten wat haken en ogen aan. Vooraleerst is het apparaat heel duur en verder vergt het een zeer nauwkeurige sturing van de compostmaakster. Wat er dan uitkomt is prachtige compost, maar geef mij maar vier palen en een stukje gaas. De compost die daar uitkomt is net zo mooi mits de basiskennis van de compostmaakster aanwezig is. En compost maken op de natuurlijke wijze ("the permaculture way), oftewel het niet afvoeren van je organische materiaal is natuurlijk ook onovertroffen. Maar da's geen optie in ons postzegeltuintje.

Morgen trouwen Catherine en Sander in Gouda. Ik denk dat ik er niet naar toe kan. Ze waren er eerder vanmiddag en zijn een leuk koppel.

Lijkt wat beter te gaan. Na een doorwaakte nacht en een bewusteloos ontwaken heb ik overwegend gedut in bed beneden. Midden in de nacht heeft Tineke dat bed in elkaar gefrutseld. Ik hoop dat de pijn zo draagbaar blijft.

Het is bijna half vier 's nachts. Ik kan niet slapen van de pijn in mijn buik. Als ik teveel pijnstilling neem krijg ik pijn op mijn borst en kan om die reden niet slapen. Ik heb het gevoel gevangen te zijn. Ook de hulp die we vanmiddag hebben ingeroepen van het ziekenhuis blijkt tot nu toe een sigaar uit eigen doos: een beetje meer dan we al deden en dan maar kijken of het werkt. Ik herinner me nog zo dat deze pijnarts me lange tijd geleden garandeerde toen we haar visiteerden, dat er door kankerpatienten gelukkig geen pijn meer geleden hoefde te worden. Mijn ervaring is inmiddels heel anders. Wat ik nog het meest dramatisch vind is dat ik steeds voor het dilemma sta Tineke wel of niet wakker te maken, haar erin te betrekken. Dat is de afgelopen nachten al gebeurd en dat is slopend voor haar. Het is ook slopend voor mij , maar dat speelt minder een rol, omdat ik niks hoef. Tineke heeft ook nog een huishouden draaiend te houden en twee kinderen die aandacht behoeven.