Tineke leest me een boek voor van Herman Hesse "Siddharta". Ik vind het een heel goed boek. Las het voor het eerst toen ik de eerste keer in de Verenigde Staten was. Ik kreeg het als beduimelde pocket van een reisgenoot met de Greyhound bus. En hij voegde er aan toe dat ik op de hoofdpersoon uit het boek leek. Dat gebeurde steeds de onmoeting met toevallige reisgenoten wanneer je alleen reist. Veel medereizigers waren ook op zoek naar dit soort willekeurige ontmoetingen.

Ik heb weer een laag HB. Met alle macht wordt er sinds gistermiddag gewerkt om mij drie zakjes bloed toe te dienen. Het HB was gezakt van 6.4 naar 4.4. Voel me slap en lusteloos. Er is kans dat dat vandaag nog lukt om bloed op te halen, anders morgen.
Het is een hele klus om opgewekt te blijven onder de gegeven omstandigheden. Gister waren Pita en Catherine er maar ik wist nauwelijks mijn ogen open te houden.

Ik heb de tijd om vaak na te denken over het verleden, ik ben verrast wat voor gedachten er dan allemaal door mijn hoofd gaan. Het blijkt dan dat ik veel vergeten ben en andere dingen me maar gedeeltelijk herinner.Vooral de dingen die langer geleden zijn, zijn wat meer weggezakt. Als geheugensteuntje heb ik mijn leven in een paar hapklare brokken gedeeld: mijn schooltijd tot dat ik twintig was, fulltime werken tussen mijn twintigste en dertigste, van mijn dertigste tot mijn vijftigste part-time werken, opvoeding van Catherine en Pita en vrijwilligerswerk, en van mijn vijftigste tot nu werken bij Copijn en ziek zijn. Vooral de eerste twee periodes flitsen vaak door mijn hoofd en brengen feiten boven tafel die waren weggezakt.

Het blijft allemaal moeizaam en verwarrend voor mij. Ik kom het dichtste bij dat ik me geen raad weet met mjn situatie.
Gister was Catherine er. Dat is aangenaam omdat er een gesprek plaatsvindt dat de moeite waard is. Ook beweegt ze mijn verlamde benen.
Ik had de afgelopen dagen bloed bij mijn urine. Dat lijkt sinds vanmiddag gestopt. Gelukkig. Gisteravond heb ik ook een nieuw injectienaaldje voor de morfinepomp gekregen. Dat verwisselen gebeurt eens in de drie tot vier dagen.
Vandaag kwam Jos langs met lekkers. En Ruud van het GVT om iets aan de pomp te doen. Ik wil ook graag met hem praten over mijn huidige situatie.

Het konijn mag los lopen in de tuin sinds kort. Het tijdstip dat hij planten aanvreet en vernielt is minder ernstig. Onze tuin wordt dagelijks bezocht door katten die bij het hout- en kippenhok op muizen jagen. Kat en konijn staan dan plotseling oog in oog. Normaliter zou je denken dat de kat het konijn de baas is. Maar ons vrouwtjeskonijn Mathilde (wat na een poosje een mannetje bleek te zijn) bleek zijn mannetje te staan en is in staat om de katten te verjagen. Hij valt de katten echt aan. We noemen hem Mathieu voor betoonde moed en dapperheid.
Alle gekheid op een stokje: het is best bijzonder om te zien dat gedomestiseerde dieren tot heel ander gedrag komen in gevangenschap dan ze in vrijheid vertonen. Vooral het verdedigen van zijn hok heeft grote prioriteit.

Het valt niet mee. Ik heb het moeilijk met mijn hele toestand. Tineke zegt dan dat er alle reden toe is en dat is waarschijnlijk ook zo, maar het verandert niet veel aan mijn situatie. Zowel in fysieke als mentale zin gaat het moeilijk.
Gister waren Jonathan en Pita op bezoek terwijl de rest van de familie was winkelen in Amstelveen. Ik vind het ontzettend leuk om de middag al pratend door te brengen, het voelt echt als een cadeautje om zo'n diepgang in een gesprek te ervaren.

Het luistert heel secuur hoe ik in de rolstoel zit.
Tineke weet me heel goed te tillen uit bed en weer in de rolstoel. Er is dan steeds een tweede persoon nodig om mijn benen te tillen. Dat doen de kinderen vaak, maar ook onze buren tillen mee. Voor mij is dat heel prettig om te weten dat ik twee keer per dag uit en in bed getild kan worden. Het zorgt voor afwisseling zowel voor mijn rug met doorligplek als voor de rest van mijn lijf.
Veel dingen uit het verleden komen weer bovendrijven in de gesprekjes aan de rand van mijn bed. Ik merk dan op hoe veel ik ondernomen heb in mijn leven en dat veel daarvan in de opslag heeft gezeten. Met name die dingen die langer geleden zijn. Ik vind het heel boeiend dat op deze manier allerlei herinneringen weer actualiteit krijgen. Zo valt me op dat ik mijn schoolcarriere welhaast uit mijn systeem gebannen heb. Het gevoel dat naar school gaan verspilde moeite was is groot. Het langdurig stil moeten zitten was een ramp voor mij met name omdat ik graag buiten en in beweging was. Desondanks heeft diezelfde school me de kans gegeven om heel veel cultuur op te snuiven.
Ik ben en blijf uitermate tevreden over de mix in mijn leven: tijd voor hoofd- en handenarbeid.Met een warm kloppend hart verbonden met elkaar.

Nu ik me de afgelopen dagen beter voel, doemt er het probleem hoe de tijd door te komen. Ik ben weer helderder van geest, zou wat kunnen doen. Maar heb ook te maken met lichamelijke beperkingen. Daarnaast wil ik ook niet zomaar wat doen, maar iets zinvols.
Wat verder belemmert is dat ik voor mijn gevoel ook niets meer echt hoef, dit om het nog lastiger te maken.
Jet van het GVT kwam voor de morfinepomp, heerlijk met haar gepraat over bovenstaande.
Rob kwam trots zijn vorderingen laten zien met de restauratie van het schrijfkistje van Tineke's vader. Het zag er prachtig uit.

Het valt niet mee om de dag door te komen. Gelukkig zit er een vast patroon onder wat voor afwisseling zorgt. In en uit bed. Wassen. Krant lezen. Maar dan blijven -als ik me beter voel- nog zeeen van tijd over. Als ik me minder goed voel gaan die op aan rusten en dutten. Als ik me goed voel is de tijd doorkomen lastiger.
Ik probeer ook regelmatig te wisselen van lighouding in bed om de doorligplekjes op mijn rug te ontzien. Dat lukt een beetje.
Vandaag geen gepland bezoek. Tineke heeft Irmgard gebeld om met haar een kopje thee te drinken.

Ik merk dat mijn ziekte me anders naar de wereld doet kijken. Het verschil zit hem met name in een grotere ontvankelijkheid voor zekere zaken. Ik merk bijvoorbeeld dat ik bij het journaal niet tegen bepaalde informatie kan. Dat die informatie zo'n pijn en kwetsbaarheid boven brengt dat ik die bijna niet kan verdragen. Alsof de bescherming die ik in het verleden daartegen op kon werpen minder is geworden.

Tineke:

Om rauw in te bijten en dat hebben we dan ook gedaan.
De vijgen smaakten verrukkelijk!!!!!

"Geluk is een instrument om de wereld te begrijpen, Zowel in haar plezierigste als meest mysterieuze facetten."

Waar is het leven goed voor als we toch op een dag doodgaan? Is geluk niet belachelijk als je weet hoe elk mensenleven eindigt? Wat heb je dan aan geluk? Er is maar een antwoord mogelijk: geluk is ongetwijfeld een tegengif voor het pijnlijke en onverdraaglijke bewustzijn van onze sterfelijkheid. Van alle dieren zijn wij de enigen die weten dat wij doodgaan. Hoe kun je dat idee verdragen en ondanks alles doorgaan met leven? Door het geluk. Het is het enige medicijn dat duurzaam doeltreffend is tegen de angst voor de dood. En geluk vernietigt die angst niet door hem te verdringen zoals wij soms doen door te vluchten in bezigheden of afleiding. Geluk leert ons de angst te accepteren.

Uit: "De kunst van het geluk" Christophe Andre

Vandaag bracht Jos gebak.
Babs bracht een boek over Dom van der Laan. Hij is een monnik en architect. Hij heeft zijn hele leven gewerkt en gewijd aan de spirituele kant van gebouwen. Uiteindelijk maar weinig gebouwen grealiseerd, maar die zijn dan ook heel bijzonder. Het gaat me in een boek vooral om de plaatjes. Dat boek heb ik van Babs gekregen, een aantal anderen te leen.
Pita bracht gezelschap. Het is iets om oneindig dankbaar voor te zijn dat we dit soort diepzinnige gesprekken mogen voeren. Er hangt dan een hele speciale sfeer in huis en rondom ons tweetjes.
Het lijkt ook steeds gemakkelijker om die sfeer binnen te gaan.

Catherine op bezoek.
Gister problemen met de morfinepomp. Gelukkig goed opgelost.
Willy en Marianne van Oase waren gister op bezoek. Ik kreeg hun laatste boek cadeau wat donderdag gepresenteerd was: "Vrij spel voor natuur en kinderen" . Recht uit mijn hart en een mooi stukje over mijn oude school erin over de tuin rond mijn oude school. Er groeit iets rond dit thema en da's mooi, want het voegt mijns inziens iets toe aan een kinderleven wanneer je in je jeugd jezelf hebt verwonderd over de natuur. Het is een heel rijk aandachtsgebied.

Ik voelde me gister heel kwetsbaar. Achteraf realiseer ik me dat dat er al een paar dagen aan zat te komen. Voel vandaag nog wel het naijlen.

Mijn moeder een onze Noud waren gisteravond op bezoek. Mijn moeder had twee vruchten meegebracht en een gedichtje:
"Ik zocht een klein precentje
voor mijn oudste ventje
ik liep even door mijn tuin
en wat zag ik daar staan
twee mooie vijgen aan jou boom
laat ik nu even kijken
dat dat zal blijken

Je moeder met aanhang

Ik was ontroerd. Mijn moeder had me gebeld dat ze me wilde zien met voor mij een hoor- en voelbare urgentie in haar stem.
Ik voel me onrustig en rusteloos. Kwetsbaar en niet wetend hoe daar mee om te gaan. Terwijl het fysiek juist wat beter gaat of lijkt te gaan.
Slaat mijn morfinepomp ook nog op hol met allerlei onheilspellende boodschappen.

Het gaat naar omstandigheden redelijk.Wonderlijk hoe groot de schommelingen zijn in mijn fysieke gesteldheid.

Gisteravond waren Sander en Catherine op bezoek. Sander vertelde me dat hij vaak een verschil opmerkte tussen wat ik in mijn weblog schrijf en hoe hij mij in levende lijve ervaart. Meestal vond hij mij in levende lijve minder ernstig ziek dan ik op mijn weblog beschrijf.
Het verschil klopt voor mijn gevoel wel. Zelfs door de dag ervaar ik dat de verschillen groot zijn. Ook in korte tijdspannes.

Tineke heeft boeken gekocht en gehaald in de bib.

Het is gek en heerlijk tegelijk om me weer wat beter te voelen. Ook al weet is dat dat tijdelijk is en ieder moment weer heel anders kan zijn. Het open staan voor de wereld om mij heen is er dan opeens weer.
Buurvrouw Dineke was zojuist op bezoek met haar dochtertje Loren. Ze hadden koekjes voor ons gebakken. Geluk zit in een klein 'koekje'. Tineke gaat direct naar de tandarts en Pita komt oppassen.

In de periode voor ik ziek werd had ik het idee dat allerlei puzzelstukjes in mijn leven op hun plaats aan het vallen waren. Ik ontmoette Tineke, was in een een andere baan begonnen en had het gevoel dat alles wat ik deed haast als vanzelf ging. Na een lange periode van de bouwvoor rijp maken, van investeren in mijn zijn, leek er een periode van oogsten te zijn aangebroken. Ik ervoer dat als uiterst weldadig. En toen werd ik ziek. Mijn leven raakte bezaaaid met keuzemomenten. Juist omdat ik nog jong was, was ik met heel veel zaken bezig. Veel
was onaf. En het was een heidense klus om te besluiten wat afgemaakt moest worden en hoe. Met Tineke samen heb ik dat gerooid. Ik ben opgelucht en blij dat het gelukt is. Daarbij heb ik een immense steun gevoeld van mijn "achterban". Iedereen die liet blijken -vaak zonder dat ik het wist- dat ze er voor me waren en meeleefden.

Pita schrijft voor Peter:

Het is gek om te merken dat er een groot verschil is in hoe ik de dagen doorkom. De afgelopen dagen waren heel moeilijk en vandaag was het een beetje beter. Het ene moment gaat het minder en het volgende moment gaat het beter. Ik verbaas me er niet over maar ik moet er wel vreselijk aan wennen, en ik heb maar af te wachten heb hoe het verder gaat.

Tineke en ik hebben een patroon door de dag wat heel klein en overzichtelijk is, dat voelt goed en prettig. Daar binnen komt er af en toe bezoek en ook dat kunnen we over het algemeen goed inpassen. Stiekem gebeuren er af en toe ook nog bijzondere dingen, of misschien gebeuren er juist wel bijzondere dingen. Zo was er drie dagen geleden iemand van de Thuiszorg waarbij ik ineens liet merken dat ik het moeilijk had. Ze wist niet meer te zeggen dan 'ik heb geen woorden'. Uiteindelijk vertelde ze dat drie maanden geleden haar moeder overleden was en dat ze een hele bijzondere sfeer in ons huis voelde. De dag daarna bracht ze een grote bos gele rozen mee en vertelde hoe bijzonder ze de open sfeer had gevonden en hoe het haar geholpen had om haar moeder een plekje te geven.

Ook de bezoeken van Pita en Catherine, die om beurten komen, zijn heel speciaal. Juist omdat er nu rustig tijd is om over van alles en nog wat te praten zijn die bezoekjes heel bijzonder. Ik geniet daar erg van.

Ik heb sinds vandaag een nieuw matras, wat beter moet helpen tegen het doorliggen. Ik lig er pas een paar uur op, maar het lijkt lekker te liggen. Ook heb ik een zalf die de pijn van de doorligplek zou moeten verzachten.

Ik heb steeds meer moeite met van alles. Signalen die aangeven dat het onvermijdelijke en onomkeerbare steeds meer binnen handbereik is. Ik heb het gevoel dat mijn wereld steeds kleiner wordt. En dat ik op een goede manier afscheid heb genomen van iedereen.
Els van het GVT team kwam gisteravond mijn morfinecassette wisselen. Opeens kwam de behoefte op door te nemen hoe het traject dat ik nog te gaan heb eruit zou zien. Wetende hoe weinig voorspelbaar dat traject is. Toch wil ik het dan daarover daarover hebben.
Ik heb gemerkt dat zo'n gesprek beter gaat met een betrokken professional. En Els is een geschenk uit de hemel wat dit betreft.
Voor het eerst realiseer ik me dat ook het schrijven aan dit weblog een einddatum kent.
Het kost steeds meer moeite om in fysieke zin te schrijven, maar ik heb ook het gevoel dat er steeds minder te schrijven valt.

Ik heb heerlijk in de tuin gezeten in de rolstoel.Ik vind dat inmiddels een heel avontuur, maar met behulp van Nico van de thuiszorg manouvreerde Tineke me moeiteloos door de schuifdeuren naar buiten en weer naar binnen. Ik ben dan wel aan het eind van mijn latijn.
Ik heb voortdurend lichte last van mijn doorligplek, maar het is te doen. Veel verplaatsen van lichaamsgewicht. Ik ben behoorlijk vermagerd, dus zit er weinig vlees tussen mijn botten en huid.
Heb net in 'Vruchtbare Aarde'' een stuk gelezen over het inmiddels vertaalde boek van Richard Louv 'Het laiatste kind in het bos' over het ontbreken van contact tussen onze opgroeiende kinderen en de natuur. En dan met name de vrije natuur waar je kunt ravotten. Dat het een hele generatie ontbreekt aan echte eerstehands ervaringen zoals stilte, duisternis en verwondering maar ook aan omgang met echte dieren, zowel gedomesticeerde als wilde.
Ik voel me uitermate kwetsbaar in mijn contacten met dit soort onderwerpen. Alsof mijn optimisme en enthousiasme om een rol te spelen bij dit soort onderwerpen bedekt is met een sluier van angst. Het liefst wil ik er van wegkijken.

Mooi he, die roos en dat ie door die buiging zo fraai zichtbaar is.
Anneke was op bezoek, we hebben gepraat over hoe moeilijk het is om de dood en met name het afscheid dat daarmee gepaard gaat onder ogen te zien en een plaatsje te geven. Dan is een vraag of je bang bent voor de dood ineens een heel andere.

Tineke:

Peter komt niet in de tuin maar ziet wel heel veel van binnenuit.
Maar niet de klimroos die buiten zijn gezichtsveld aan een prachtige tweede bloei bezig is.
Peter heeft de roos met zorg prachtig een boom ingedrapeerd.
Maar de eigenzinnige roos maakt spontaan een diepe buiging voor de tuinman en steunt op de ficus die uit de huiskamer verbannen is om plaats te maken voor ons bed.

Ik heb een doorligplekje op mijn rug wat me parten speelt. Op de eerste plaats is het pijnlijk op de tweede plaats wordt het niet minder en staat het model voor mijn fysieke aftakeling. Ik krijg het er benauwd van. Tineke behandelt het zo goed als maar mogelijk is.

Tineke:

Peter zit naast me aan tafel de krant te lezen met een klein kopje koffie en een half gebakje.
Het is een fijn moment en een heerlijk gevoel, zo samen aan de koffie.

Net wel de huisarts gebeld voor een afspraak morgen omdat Peter vragen over het slikken en ademhalen heeft.

Twee foto's om te laten zien hoe het ziekzijn van Peter geintegreerd is in ons huiselijk leven.

Ik stond te koken én Katinka wilde overhoord worden én moest eerder eten omdat ze naar een circustraining moest. Spitsuur dus en herkenbaar voor ouders met kinderen.
Peter bood aan vanuit zijn bed Katinka te overhoren.

De andere foto toont een webloggende Peter met op de achtergrond ons tweepersoons bed voor de eiken boekenkast!

En opeens is de aanblik van de tuin anders. Herfstiger. Door bladval en een enorme rijkdom aan kleur in de bladeren. De trend is gezet en afhankelijk van de weersomstandigheden krijgt die ieder jaar weer een ander voorkomen. Zonder dat je er de klok op gelijk kunt zetten. Maar toch kerkenbare patronen. Ik wilde wel even in de tuin in mijn rolstoel, maar het voelde toch te fris. Misschien dat er de komende dagen nog een dag tussenzit die een tuinbezoekje toestaat. We hebben de route via de schuifpui al mogelijk gemaakt, want via de bijkeuken was het toch wel erg duwen en wringen.
Ik lig in bed overwegend op mijn rug. Vlak boven mijn bilspleet heb ik een klein doorligplekje. Dat proberen we te behandelen. Met zalf en een soort pleister. Maar ook met op zijn in de rolstoel en in andere houdingen liggend. Dat vermindert de druk op het plekje. Met name het liggen in andere houdingen valt niet mee.

Rustige dag. Catherine kwam in de loop van de middag. Ze heeft mijn benen bewogen. Het is ontzettend prettig om contact te hebben in fysieke zin. En het voelt heel prettig aan mijn benen. Ik heb een doorligplekje op mjn rug en Catherine heeft ook gezocht naar een zijwaartse lighouding om dat te ontlasten. Ook heel liefdevol.
Het is vaak heel wisselend hoe zo'n dag verloopt. Het ene moment gaat het en het volgende moment weet ik niet waar ik het moet zoeken. Het zal wel horen bij zo'n laatste levensfase denk ik dan maar, maar het blijft heel lastig om de weg te vinden te midden van alle verwarring over wat nog komen gaat.
Wel voelt de aandacht van alle mensen om mij heen als een soort warm bad. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe dankbaar ik daarvoor ben. Het lijkt vaak alsof al mijn zintuigen open staan voor dit soort welgemeende aandacht.

Goed geslapen. Thuiszorg is achter mijn rug druk in de weer, terwijl ik in mijn rolstoel zit aan de tafel en in mijn weblog schrijf.
Tineke heeft een boek gelezen van mij over Evert. Evert is een man die na het overlijden van zijn moeder alleen achter blijft. Hij zet zijn leven voort zoals dat eeuwenlang op de Veluwe heeft plaatsgevonden. Sober, alles gebruikend wat in zijn directe omgeving voorhanden is, op de maat van de seizoenen, vasthoudend aan wat zijn ouders hem hebben voorgeleefd, ieder jaar is in wezen hetzelfde. In summiere teksten en prachtige zwart wit foto's wordt een jaar uit Evert's leven geportretteerd.

Vanmiddag Catherine op bezoek. Tineke was met Katinka naar de stad en Kasper lag nog in bed. Het is heel bijzonder om alleen met je oudste dochter te zijn in deze fase van mijn ziekte. Het gaat dan heel snel over waar het in het leven om draait. Het vervult me met intense voldoening om dit nog mee te mogen maken. Maar tegelijk is er het verdriet van het naderende afscheid.
En de onzekerheid hoe dat er uit gaat zien.
Vanmiddag was Catherine koud weg of mijn blaas begon op te spelen. In korte tijd ontstond er grote druk op mijn blaas. Gelukkig kon die schat van een Els van het GVT (Gespecialiseerd Verpleegkundig Team) snel komen en opluchting brengen. Maar ondertussen confronteerde een en ander me eens te meer met mijn kwetsbaarheid. Morgen krijg ik een nieuwe katheter.
Tineke heeft het mooie weer benut om compost te verspreiden in de tuin. Lopen er een moeder egel met jonge egel rond, komt ze een mega kikker tegen en krioelt het verders van het leven. Da's mooi, heel mooi.
Er is een aanhoudende stroom van post en mails. Ik kan nauwelijks uitdrukken hoe blij ik daarmee ben. Het is een navelstreng tussen de mensen die deel hebben uitgemaakt van mijn leven en mijn huidige situatie. Het valt me op hoe verschillend mensen om mij heen kenbaar maken dat ze met me meeleven. Maar voorop staat voor mij het teken van leven. Maar eerst en vooral geniet ik van ieder teken van leven.

Rob kwam het schrijfkistje van Tineke's vader ophalen om het te restaureren. Leuk dat dat kan!De thuiszorg kwam wat later, da's vaker in het weekend. Weer een leuke vrouw. Het is toch heel bijzonder dat mijn Thuiszorgverzorging door zulke leuke en attente mensen wordt gedaan.
Tineke moddert in der uppie in de tuin terwijl ik laptop en haar af en toe gade sla.
Goed geslapen en ook weinig tot geen pijn.

Vanmiddag Pita en Catherine op bezoek. Ik geniet van ze.

Mijn moeder had de laatste delen van "De Slechtvalk" bij. Een feuilleton in het plaatselijk krantje. Het gaat over de valkerij in de middeleeuwen. Valkenswaard was toen het centrum voor het vangen en africhten van roofvogels voor het zg. "weispel". De adel aan het Franse hof te Versailles probeerde daarmee buitenlands bezoek te imponeren. Daar was veel geld mee gemoeid. Zo stroomde er van meer hoven geld naar Valkenswaard voor de best afgerichte vogels.

Mijn moeder, broer en zus gister op bezoek. 's Middags Pita. We proberen het bezoek te beperken tot Pita en Catherine en mijn moeder. Dat is -temidden van de noodzakelijke rituelen- al heel wat. Ik heb vooral behoefte aan tijd en rust met Tineke samen.
Het konijn heeft een ontsnappingsroute uit zijn ren gevonden. Tineke moet -zonder mij- aan de bak om te repareren. Dat zal in de toekomst wel vaker het geval zijn.

Ik realiseer me dat ik de Nederlandse taal 'verrijkt' heb met wat werkwoorden: 'banken' voor het buurten met Anneke op de schommelbank op de volkstuin, 'grofvuilen' voor samen met Tineke afstruinen van het grofvuil in onze wijk op zondagavond en er zijn er vast nog meer die even niet bij me opkomen.
Ik heb me de afgelopen dagen onbedaarlijk verdrietig gevoeld. Wat is afscheid nemen toch moeilijk. Ik zit voortdurend op twee sporen: leren om afscheid te nemen en afscheid nemen en ik vind ze allebei moeilijk.
Ik slaap goed, eet redelijk, geen pijn (af en toe speelt mijn buik op), dagindeling is tussen negen en tien op, wijkverpleging komt wassen en verzorgen, in rolstoel (mijn beide benen zijn verlamd tot aan mijn middenrif), krant lezen en laptoppen (is er weer een!), naar bed in de loop van de middag en dutten, avondeten, met thuiszorg uit bed rond acht uur, tussen tien en elf weer terug (liefdevol in bed getild door Tineke en Kasper), tussen elf en twaalf vanuit bed Pauw en Witteman, aansluitend slapen.
Dat in bed en rolstoel tillen wordt door Tineke gedaan, die mijn bovenlijf tilt. Meestal tilt Kasper, of iemand anders die voorhanden is, mijn benen. Die zijn loeizwaar want verlamd. Het is mijn enige uitstapje: op en neer tussen tafel en bed , een afstand van twee meter.
Ik heb mijn verbazing uitgesproken over het feit dat ik op de drempel van het einde van mijn leven toch nog de neiging heb om mijn leven te willen voortzetten met behulp van anderen. Zo heeft Rob van Haaren een boekenkast afgemaakt, heeft Fransje de Waard een boekje over mijn werkzame leven geschreven, heb ik met Tineke door de tuin gelopen alsof ik er volgend seizoen ook nog zal zijn. Ik had er bij lange na nog niet genoeg van.

Gisteravond extra hulp van de thuiszorg om mij uit bed te tillen en wat te verzorgen. We kijken per dag of en wat voor hulp we nodig hebben cq kunnen gebruiken. Da's nog best lastig. Aan de ene kant is het ontlastend, maar we moeten oppassen dat het geen belasting wordt.
Ik heb met Tineke onze snoeischaar (een echte Felco) gereviseerd, d.w.z. voorgedaan hoe je het onderhoud doet.
Als ik aan tafel zit -zoals nu- kan ik in de tuin kijken. Er vond juist een staaltje spierballengevecht plaats tussen een merelman en een mus. Ik kan nog steeds genieten van deze kleine toneelstukjes zo vlak voor mijn neus. De flowform strooomde en ze wilden alletwee badderen. De merel groot en onhandig, de mus klein maar rap. De ruzie duurde tot de zon achter een wolk verdween en het water ophield met stromen. Mooi beeld, van toepassing op mijn leven!

Ik merk dat een van de dingen waar ik vreselijk tegen aan loop is het afscheid nemen. Ik ben altijd iemand geweest die iedereen op ieder moment op schoot zou willen nemen. Dat kan niet meer. Ik heb afnemende energie. Het liefst zou ik Pita en Catherine iedere dag willen zien en heel veel mensen ertussendoor. Dat kan niet meer. Ik heb het vreselijk moeilijk om daarin te moeten kiezen. Alleen de verzorging kost al veel tijd en het uitrusten daarvan. Ik merk van alle mensen om me heen veel begrip voor het afscheid moeten nemen. Daar ben ik dankbaar voor.

Maar ik zou zo graag iedereen persoonlijk te woord willen staan. Dat gaat niet meer. Ik moet steeds weer kiezen en dat valt me zwaar, zwaar wat betreft kiezen wat ik doe en laat. Ik doe mijn best met afnemende krachten.